Oncologia pediatrica Oltre duemila bambini sono costretti a curarsi lontano da casa. Li attende un calvario reso più iniquo dagli squilibri Nord-Sud

 Il reparto di oncologia pediatrica. Policlinico Umberto I di Roma

Sebbene grazie ai progressi della medicina la sopravvivenza dopo cinque anni oggi tocchi l’80%, una diagnosi di tumore nell’infanzia o nell’adolescenza è devastante. Capita a circa 2.300 famiglie ogni anno. I casi più frequenti riguardano leucemie e linfomi, quelli più difficili: i tumori solidi. Se il dramma umano è facilmente comprensibile, se ne conoscono meno le conseguenze economiche, soprattutto per chi è costretto a spostarsi lontano da casa per le cure. Un minore che si ammala deve essere accompagnato dai genitori attraverso un percorso lungo e complicato che stravolge vite personali e professionali.

HA PROVATO A FARE I CONTI un rapporto dell’Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale, promosso dalla Federazione delle associazioni di volontariato in oncologia (Favo) e presentato in Parlamento alla fine di ottobre. In base ai dati raccolti, un anno di terapie fuori dal proprio territorio può costare anche 35.000 euro, nonostante il servizio sanitario nazionale offra cure gratuite a tutti. Ma i costi legati all’alloggio, al vitto e ai viaggi interregionali ricadono sul reddito privato. «Nel 90% dei casi uno dei due genitori deve rinunciare al lavoro», racconta Sergio Aglietti, presidente della Federazione italiana associazioni genitori e guariti onco-ematologia pediatrica che ha partecipato alla stesura del rapporto.

 

Il fenomeno della mobilità sanitaria tra le Regioni riguarda tutte le specialità, ma nel caso di malattie rare diventa ancora più evidente. I reparti di onco-ematologia pediatrica che curano sono meno di quaranta in Italia e la loro collocazione sul territorio non è uniforme. L’annuario statistico del ministero della Salute (aggiornati al 2023) mostra che nelle regioni del Nord per i ricoveri e i day hospital legati a queste patologie ci sono circa 10 posti letto ogni milione di abitanti e in quelle del centro 18. Nel Sud invece sono meno di 8.

QUESTI DATI spiegano un’altra statistica relativa alle regioni di partenza e di arrivo dei «viaggi della speranza». Secondo uno studio dell’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop) pubblicato nel 2024, tra il 2008 e il 2017 il 43% dei pazienti oncologici del Sud si è spostato fuori regione per le cure, addirittura il 59% per i tumori solidi con le situazioni più critiche in Calabria e Sardegna. La regione che accoglie più pazienti è il Lazio, un quinto del totale (dati Favo). Addirittura più di Lombardia ed Emilia-Romagna, che nella mobilità sanitaria degli adulti sono largamente in cima alle preferenze.

LA PERFORMANCE ANOMALA si spiega soprattutto con la presenza a Roma di due ospedali privati, anzi stranieri: il policlinico Gemelli e soprattutto l’ospedale pediatrico Bambin Gesù, entrambi proprietà del Vaticano. Grazie alla loro presenza, nella Lazio ci sono oltre 20 posti di onco-ematologia per milione di abitanti, più del doppio della media nazionale. Secondo i dati del ministero della salute, al Bambin Gesù i posti letto per i ricoveri in ematologia e oncologia sono passati dai 33 del 2010 agli attuali 77. È fisiologico che l’ospedale del Gianicolo diventi il polo di attrazione per tutto il Centro-Sud.

LA SOLUZIONE allo squilibrio geografico sembra facile: «Una rete oncologica pediatrica nazionale più omogenea – propone lo studio Aieop – che garantisca ai pazienti la massima qualità possibile, almeno all’interno di un’area “macroregionale”». A creare nuovi reparti di oncologia pediatrica nel Sud però il governo non ci pensa affatto e preferisce rafforzare i monopoli privati esistenti, a discapito delle famiglie e delle altre strutture pubbliche. Nella bozza della manovra 2026, criticata per gli scarsi investimenti nella sanità pubblica, aumentano a dismisura i finanziamenti di Stato per il Bambin Gesù. Il governo infatti introduce un nuovo premio annuo di 70 milioni di euro a sostegno delle funzioni assistenziali svolte dall’ospedale cattolico.

 

Oltre ai rimborsi per le prestazioni sanitarie erogate, dal 2009 l’ospedale già riceve un ulteriore fondo premiale «per le riconosciute caratteristiche di specificità e innovatività dell’assistenza» di 50 milioni, più 12 per i trapianti. In tutto, all’ospedale del papa andranno dunque 132 milioni di euro l’anno in forme premiali interdette agli altri ospedali pediatrici pubblici. Non è poco per un bilancio complessivo di circa 400 milioni. In più, un’intesa tra Vaticano e governo Meloni del 2024 ha stabilito che un altro grande ospedale pubblico romano, il Forlanini, sarà ristrutturato e messo a disposizione del Bambin Gesù per espandere ulteriormente le sue attività. Anche il policlinico Gemelli riceve un finanziamento governativo ad hoc di 32 milioni l’anno, oltre ai rimborsi per le prestazioni accreditate.

LA RILUTTANZA A CREARE nuovi reparti periferici viene spesso giustificata con un dato difficilmente discutibile: poche grandi strutture in cui si riuniscono competenze e tecnologie offrono terapie mediamente più efficaci di tanti ospedali di piccole dimensioni, come attesta annualmente il monitoraggio del Programma nazionale esiti (Agenas). «I reparti di eccellenza sono quelli in cui arrivano molti casi» spiega Aglietti. «E se un bravo professionista viene mandato in un reparto in cui passano solo 4 o 5 casi l’anno, l’eccellenza si perde». Per questo le associazioni chiedono di allargare i sostegni alle famiglie in mobilità sanitaria, per esempio estendendo i benefici della legge 104 ai lavoratori atipici o prevedendo sgravi fiscali per le spese sostenute.

QUANDO PERÒ la concentrazione delle strutture è eccessiva, il peso degli spostamenti cancella il vantaggio dell’eccellenza. Il citato studio Aieop mostra che i pazienti che si curano fuori regione hanno un probabilità di sopravvivenza a 10 anni del 69,9%, inferiore al 78,3% dei bambini che si curano vicino casa. Nel disagio sociale e psicologico, seguire protocolli terapeutici lunghi e faticosi diventa un’impresa. «Le reti sociali si sfaldano, la famiglia paga di più, rinuncia di più, e rischia di perdere terreno anche sul piano clinico», scrive il rapporto Favo. E per i bambini del Sud la sanità finisce per costare di più e guarire di meno.